Una nueva investigación destaca los problemas en la atención que enfrentan los niños y adolescentes con angioedema hereditario

ORLANDO (6 de noviembre de 2025) – Dos estudios nuevos que se presentarán en la Reunión Científica Anual de 2025 del Colegio Americano de Alergia, Asma e Inmunología (American College of Allergy, Asthma and Immunology, ACAAI) en Orlando arrojan luz sobre cómo el angioedema hereditario (AEH) —una enfermedad rara y potencialmente mortal que causa una hinchazón impredecible—, afecta profundamente la vida diaria, el bienestar emocional y las experiencias médicas de los pacientes jóvenes y sus cuidadores.

Vivir con AEH puede tener un efecto emocional y social grave en los pacientes jóvenes y sus cuidadores, según los hallazgos de investigadores que realizaron entrevistas y debates en línea con 31 niños (de 2 a 11 años), 19 adolescentes (de 12 a 17 años) y 85 profesionales de la salud (HCP, por sus siglas en inglés).

El estudio encontró que los adolescentes percibieron una mayor repercusión general del AEH en sus vidas que la que informaron los cuidadores respecto de los niños más pequeños. Los participantes describieron el AEH como una perturbación en la asistencia a las actividades escolares, deportivas y sociales. Incluso entre crisis, muchos niños expresaron ansiedad constante sobre cuándo podría ocurrir el próximo episodio.

“Si bien 16 de 23 niños dijeron que se sentían felices cuando no tenían síntomas, cerca del 40 % dijo que todavía le preocupaban las crisis futuras”, afirmó el alergista Raffi Tachdjian, MD, MPH, miembro del ACAAI y autor principal del estudio. “Los HCP informaron de manera abrumadora que el AEH causa alteración psíquica tanto en los niños como en los cuidadores y que, a menudo, conduce a ansiedad, depresión y aislamiento social. Muchos también señalaron que la afección puede contribuir a dificultades académicas y a la pérdida de oportunidades de desarrollo”.

Los investigadores concluyeron que “el AEH afecta mucho más que la salud física: influye en cómo los niños se ven a sí mismos, interactúan con los demás y participan en la vida cotidiana. Abordar la repercusión en la salud mental y la calidad de vida es fundamental para brindar una atención integral.

Un segundo estudio exploró las experiencias en departamentos de emergencias (DE) y hospitales entre pacientes jóvenes con AEH, y extrajo información de 19 adolescentes, 31 cuidadores y más de 100 profesionales de la salud. Aproximadamente la mitad de los adolescentes y sus cuidadores informaron haber visitado al menos un departamento de emergencias o un hospital antes de los 12 años.

Aunque algunos describieron experiencias positivas, como tratamiento rápido y alivio de los síntomas, la mayoría informó dificultades significativas. Los problemas comunes incluyeron demoras en recibir atención, falta de disponibilidad de medicamentos y profesionales de la salud que no estaban familiarizados con el AEH. Estos factores contribuyeron al miedo y al estrés tanto de los pacientes como de sus familias.

“Tres de cada cuatro HCP expresaron su preocupación por la atención inadecuada que reciben sus pacientes y la posibilidad de un trauma a largo plazo como resultado de experiencias hospitalarias negativas”, dijo la alergista Patricia Stewart, MD, miembro del ACAAI y autora principal del estudio.

“Muchos señalaron que estos encuentros pueden llevar a evitar la atención médica, incluso en emergencias”.

Los investigadores concluyeron que las visitas de emergencia a menudo son inevitables para los niños con AEH, pero que pueden ser aterradoras y traumáticas. Mejorar la concientización y la preparación entre los proveedores de atención médica podría marcar una diferencia crucial para las familias de niños con AEH.

En conjunto, los dos estudios enfatizan que el manejo del angioedema hereditario en pacientes jóvenes requiere más que una intervención médica: exige atención a la salud mental, la dinámica familiar y la calidad de las experiencias de atención.

Título del resumen: Repercusión psicosocial del angioedema hereditario en pacientes jóvenes y sus cuidadores (resumen completo a continuación)

Presentador: Raffi Tachdjian, MD, MPH

Título del resumen: Experiencias en departamentos de emergencias de pacientes jóvenes con angioedema hereditario y sus cuidadores (resumen completo a continuación)

Presentadora:  Patricia Stewart, MD

Para obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento de las afecciones alérgicas, o para encontrar un alergista en su zona, visite AllergyandAsthmaRelief.org. La Reunión Científica Anual del ACAAI es del 6 al 10 de noviembre. Para obtener más noticias e investigaciones de la Reunión Científica del ACAAI, visite nuestra sala de prensa y siga la conversación en X/Twitter: #ACAAI25.

Acerca del ACAAI

El Colegio Americano de Alergia, Asma e Inmunología (ACAAI) es una organización médica profesional de más de 6000 alergistas-inmunólogos y demás profesionales de la salud, con sede en Arlington Heights, Illinois. El Colegio fue fundado en 1942 y fomenta una cultura de colaboración y simpatía, en la que sus miembros trabajan juntos y con otros para alcanzar los objetivos comunes de atención al paciente, educación, promoción e investigación. Los alergistas del ACAAI son médicos certificados por la junta, capacitados para diagnosticar alergias y asma, administrar inmunoterapia y brindar a los pacientes los mejores resultados de tratamiento. Para obtener más información y encontrar alivio, visite AllergyandAsthmaRelief.org. Síganos en Facebook, Pinterest, Instagram, Threads y X.

R102
PSYCHOSOCIAL IMPACT OF HEREDITARY ANGIOEDEMA ON YOUNG PATIENTS AND THEIR CAREGIVERS
R. Tachdjian ^*1, N. Davis-Logan², C. Olson³, T. Ray⁴, D. Ramsey-Paige⁴, D. Petroni⁴, C. Murphy⁵, M. Lionetti⁵, N. Garberg⁵, 1. Los Angeles, CA; 2. Philadelphia, PA; 3. Boston, MA; 4. Durham, NC; 5. Rochester, NY.

Introduction: Hereditary angioedema (HAE), a rare disease that causes spontaneous episodic swelling, impacts patient and caregiver lives. We assessed the psychosocial impacts of HAE among children with HAE and their caregivers, adolescents with HAE, and healthcare professionals (HCPs) in the United States.

Methods: Online discussions and video in-depth interviews (VIDIs) were conducted with 31 children (aged 2-11 years), together with their caregivers (aged ≥18 years), and 19 adolescents with HAE (aged 12-17 years, reporting on their experiences when <12 years of age). HCPs treating children with HAE participated in VIDIs (n=24) or online surveys (n=85).

Results: Adolescents and caregivers reported HAE negatively impacts young patients’ mental health and their participation in school, sports, and social activities; adolescents indicated greater impact than caregivers reported. While 16 of 23 children reported feeling happy between attacks, 9 of 23 children reported still thinking about potential attacks. Nine in 10 HCPs reported that HAE attacks distress caregivers and patients, disrupt caregiver and patient daily routines, and negatively impact patients’ quality of life. HCPs viewed patient anxiety and depression as the primary psychosocial impacts of HAE; these impacts may accompany others, such as social isolation and academic underachievement.

Conclusion: Young patients, caregivers, and HCPs reported substantial psychosocial impacts of childhood HAE experiences. Adolescents perceived overall greater impact than caregivers. HCPs are concerned that young patients with HAE will develop anxiety or depression, and HCPs report that HAE affects young patients’ overall quality of life.

R117
EMERGENCY DEPARTMENT EXPERIENCES OF YOUNG PATIENTS WITH HEREDITARY ANGIOEDEMA AND THEIR CAREGIVERS
P. Stewart ^*1, T. Ray², D. Ramsey-Paige², D. Petroni ², C. Murphy³, M. Lionetti³, N. Garberg³, 1. Jackson, MS; 2. Durham, NC; 3. Rochester, NY.

Introduction: Hereditary angioedema (HAE), a rare disease that causes spontaneous episodic swelling, can be life-threatening. We assessed emergency department (ED)/hospital experiences of young patients with HAE from the perspective of adolescents with HAE, caregivers of children with HAE, and healthcare professionals (HCPs) in the United States.

Methods: Online discussions and video in-depth interviews (VIDIs) were conducted with 19 adolescents with HAE (aged 12-17 years, reporting on their experiences when <12 years of age) and 31 caregivers of children with HAE aged <12 years recruited by the Hereditary Angioedema Association. HCPs treating children with HAE were recruited via online panels to participate in VIDIs (n=24) or online surveys (n=85).

Results: About half of adolescents and caregivers reported going to the ED/hospital at least once before age 12. Adolescents and caregivers reported having some positive experiences, such as quick treatment and symptom relief. However, most had negative experiences characterized by treatment delays, medication unavailability, challenges with medication administration, HCPs unfamiliar with HAE, and heightened stress due to the ED/hospital environment. These negative experiences led to anxiety or fear of EDs/hospitals and wanting to avoid future ED/hospital visits. Three in 4 HCPs reported concern about their patients receiving inadequate care, treatment-related trauma, and the long-term impact of ED/hospital visits on patients’ mental health.

Conclusion: ED/hospital visits are common for young patients with HAE. Negative ED/hospital experiences can be traumatic with lasting impacts. HCPs are concerned about adequacy of care, treatment-related trauma, and long-term psychosocial impact of these experiences on young patients.

 

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