video: Facilitating and promoting that scientific health data is guided by the FAIR principles (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable). This is the objective of FAIR4Health, the European scientific project in which researchers from the UC3M have participated, with the aim of demonstrating the potential impact that such a strategy may have on improving various scientific results. view more
Credit: UC3M
Faciliter et promouvoir le fait que les données scientifiques utilisées dans le domaine de la santé sont régies par les principes FAIR (Localisable, accessible, interopérable et réutilisable). C’est l’objectif du projet scientifique européen FAIR4Health, auquel les chercheurs de l’UC3M ont participé pour démontrer l’impact potentiel d’une telle stratégie sur l’amélioration de divers résultats scientifiques.
L’un des principaux défis de la science intensive de données est de faciliter l’avancement des connaissances en aidant à la découverte, la localisation, l’accès, l’intégration et l’analyse des données scientifiques. Les principes FAIR visent à influencer les institutions pour les aider à partager les données de recherche d’une manière appropriée et utile pour d’autres chercheurs. En raison de la nature des données sur la santé, leur partage et leur réutilisation pour la recherche sont limités par des obstacles éthiques, juridiques et techniques.
Le coût pour l’Union européenne (UE) des données produites dans le cadre de la recherche qui ne sont pas FAIR est d’environ 10,2 milliards d’euros par an, selon une analyse de la Commission européenne. « Cela se produit parce que nous investissons dans la recherche mais les données collectées (l’une des parties les plus coûteuses) restent dans chaque groupe de travail, sans métadonnées, sans systématisation ni description... elles ne sont pas partagées, ne peuvent pas être trouvées et ne peuvent pas être réutilisées pour d’autres recherches », expliquent deux des chercheurs participant à FAIR4Health, Tony Hernández et Eva M. Méndez, du département de bibliothéconomie et de documentation de l’UC3M.
« FAIRification » des données
Dans le cadre de ce projet de recherche, une analyse des principaux obstacles et des mécanismes de facilitation possibles pour la mise en œuvre d’une politique de données FAIR dans les institutions de recherche en santé de l’UE a été réalisée. À cette fin, un processus de « FAIRification » de l’initiative a été mis en œuvre, GO FAIR, qui aborde les aspects éthiques, juridiques et techniques des données sur la santé.
De la même manière que l’on vérifie la véracité des données, les chercheurs pensent qu’il est possible de les « fairifier », c’est-à-dire de vérifier leur conformité aux principes du FAIR. À cette fin, dans le cadre du projet FAIR4Health, ils ont mis au point des outils de « fairification » pour les données de santé, consistant à des applications de bureau autonomes développées pour la curation et la validation des données (Data Curation Tool) et pour la dépersonnalisation et l’anonymisation des données (Data Privacy Tool).
Études de cas
La solution FAIR4Health a été validée par deux études de cas. Le premier consistait à analyser l’impact des schémas de multimorbidité (avoir au moins deux maladies chroniques) et de polypharmacie (prendre plus de 3 médicaments simultanément) sur le taux de mortalité (à 6 mois) et la dégradation cognitive chez les personnes âgées.
La deuxième étude de cas visait à développer, valider et évaluer la précision d’un outil d’aide à la décision clinique pour prédire le risque de réadmission chez les patients atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) à partir de la date de sortie.
Le projet @FAIR4Health Improving Health Research in EU through FAIR Data, qui vient de s’achever, a été financé par le programme de recherche et d’innovation Horizon 2020 de l’Union européenne dans le cadre de la convention de subvention numéro 824666. Le consortium, dirigé par l’Hospital Universitario Virgen del Rocío du service de santé d’Andalousie et auquel UC3M a participé, a compté 17 partenaires appartenant à des organismes de recherche dans le domaine de la santé, des entités commerciales et des universités de onze pays : Allemagne, Autriche, Belgique, Espagne, Italie, Pays-Bas, Portugal, Royaume-Uni, Suisse et Turquie.
Pour plus d’informations :
Site Web du projet FAIR4Health