La enfermedad de células falciformes es 11 veces más mortal de lo que se había documentado anteriormente.

• Un nuevo análisis proporciona una imagen más completa de la carga de mortalidad de la enfermedad de células falciformes al combinar datos de prevalencia de la enfermedad en diferentes grupos de edad y las tendencias en la supervivencia general al tener en cuenta las condiciones secundarias resultantes.
• Al analizar todas las muertes, la enfermedad de células falciformes es una de las principales causas de mortalidad en niños menores de 5 años, así como en jóvenes de 5 a 14 años y adultos de 15 a 49 años.
• En el año 2021, medio millón de bebés nacieron con enfermedad de células falciformes, y 79% de estos bebés estaban en África subsahariana.
• Los mayores aumentos en el número total de muertes debido a la enfermedad de células falciformes desde el año 2000 se registraron en Asia Meridional y África subsahariana, con el aumento impulsado por el crecimiento demográfico.
• Las brechas en los datos y la alta carga en regiones con tasas históricamente elevadas de enfermedad de células falciformes resaltan la necesidad urgente de sistemas universales de detección temprana en recién nacidos y un mayor acceso al tratamiento de la enfermedad de células falciformes.

SEATTLE, Washington, 15 de junio de 2023 — Un nuevo estudio sugiere que el número de muertes debido a la enfermedad de células falciformes es 11 veces mayor de lo que indican las fuentes de datos de mortalidad por sí solas. La enfermedad de células falciformes no solo se diagnostica de forma insuficiente, sino que también aumenta el riesgo de infección y de muerte por condiciones como ataque cerebral, problemas cardíacos, problemas renales y complicaciones durante el embarazo. Esto significa que el médico que atiende a un paciente con la enfermedad de células falciformes que fallece por un ataque cerebral puede no saber si esa persona tenía la enfermedad de células falciformes o si sabe que la enfermedad de células falciformes puede causar un ataque cerebral, lo cual podría llevar al médico a no listar la enfermedad de células falciformes como causa de muerte de esa persona.

Cuando se combinaron otras fuentes de datos sobre prevalencia e incidencia de nacimientos con datos de mortalidad en modelos epidemiológicos, en 2021, la "carga total de mortalidad" de la enfermedad de células falciformes fue de 373,000 muertes, en comparación con 34,600 muertes específicas de la enfermedad de células falciformes o "muertes específicas por causa." El aumento fue especialmente pronunciado en Asia Meridional y África subsahariana, donde los números de muertes fueron 67 veces y 9 veces más altas, respectivamente.

El estudio analizó datos de salud global desde 2000 hasta 2021 y se publicó hoy en la revista The Lancet Haematology. La investigación forma parte del estudio de la Global Burden of Disease 2021, coordinado por el Instituto de Métricas y Evaluación de la Salud (IHME) de la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington.

"Nuestra investigación revela la dura realidad de que la enfermedad de células falciformes es mucho más mortal de lo que se describe en los libros de texto", afirma el autor principal, el Dr. Nicholas Kassebaum, Profesor Asociado Adjunto en el IHME. "El número de bebés que nacen con enfermedad de células falciformes está aumentando, lo que significa una infancia temprana muy difícil. Los pacientes son más susceptibles a infecciones y otras condiciones graves, por lo que la detección temprana es clave para el tratamiento."

En 2021, medio millón de bebés nacieron con enfermedad de células falciformes, y más del 75% de estos nacimientos ocurrieron en África subsahariana. Según el análisis de la carga total de mortalidad (incluyendo condiciones secundarias), la enfermedad de células falciformes fue la duodécima causa principal de muerte a nivel mundial en niños menores de 5 años. Sin embargo, la carga total de mortalidad de la enfermedad de células falciformes fue una de las tres principales causas de muerte en Portugal, Jamaica, Libia, Omán y San Marino.

"Mejorar la recopilación de datos es fundamental para monitorear el progreso en relación con la enfermedad de células falciformes. Para superar esta limitación de datos, en lugar de utilizar únicamente datos de mortalidad para estimar el total de muertes por enfermedad de células falciformes, utilizamos un algoritmo matemático que también tiene en cuenta los datos de incidencia de nacimientos, supervivencia a lo largo del tiempo y prevalencia, y asegura que estas medidas sean coherentes internamente", explica Azalea Thomson, autora principal e investigadora del IHME en el equipo de Salud Neonatal e Infantil. "Al aprovechar todos los datos disponibles, pudimos fortalecer nuestra comprensión de la verdadera carga de la enfermedad de células falciformes y contextualizarla mejor junto con otras causas principales de muerte. Por ejemplo, en 2021, en niños menores de 5 años en África subsahariana, las muertes por enfermedad de células falciformes superaron las causadas por desnutrición, sarampión o sífilis".

La investigación también resalta la necesidad de que los responsables de políticas y los defensores de la salud pública aborden la carga en gran medida subestimada de la enfermedad de células falciformes. La detección universal de recién nacidos, el monitoreo de casos a través de registros públicos y el tratamiento temprano pueden aliviar el sufrimiento de los aproximadamente 8 millones de personas que viven con enfermedad de células falciformes.

"La detección universal de recién nacidos es esencial para el diagnóstico y manejo temprano de la enfermedad de células falciformes", dice la Dra. Theresa McHugh, escritora científica del IHME que se enfoca en salud neonatal e infantil. "En los países de ingresos bajos y medianos, el proceso de detección de recién nacidos está fragmentado. En los Estados Unidos, la detección universal de recién nacidos existe, pero aún no se ha establecido un registro nacional. El aumento de la conciencia global y la adopción de políticas de salud que amplíen la detección neonatal y faciliten el acceso al tratamiento contribuirán en gran medida a mejorar los resultados de salud".

El estudio fue financiado por la Bill & Melinda Gates Foundation. El equipo de investigación incluyó a investigadores del IHME y colaboradores del GBD 2021 de todo el mundo.

Para entrevistas con los autores del artículo, envíe un correo electrónico al equipo de medios de IHME a media@healthdata.org.

Para acceder al artículo embargado, consulte http://www.thelancet-press.com/embargo/SickleCellDisease.pdf

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